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Dia Mundial da Hemofilia: DF tem centro de referência para tratamento da doença

Esta quinta-feira (17) é marcada pelo Dia Mundial da Hemofilia. A data foi criada para aumentar a conscientização sobre a doença, que afeta a coagulação do sangue. O Distrito Federal conta com um centro de referência para tratamento da enfermidade, o ambulatório de coagulopatias hereditárias, da Fundação Hemocentro de Brasília (FHB).

“Hemofilia é uma coagulopatia, condição que altera a coagulação do paciente. Então, o paciente fica com mais facilidade de ter sangramento e eles demoram mais tempo para controlar o sangramento”, explicou a médica hematopediatra Melina Swain, diretora de ambulatórios da FHB.

“Os sangramentos podem acontecer em qualquer local do corpo, mas 80% deles são nas articulações e nos músculos e são profundos, não são superficiais. Isso é muito complicado porque toda vez que a gente tem um sangramento dentro da articulação, esse sangue vai fazendo alterações dentro da articulação, levando a diversos problemas que causam dor crônica e muitas outras coisas que comprometem a qualidade de vida desses pacientes”, acrescentou.

Nos últimos anos, a medicina avançou e chegou ao Brasil uma profilaxia para evitar que isso atinja os pacientes diagnosticados. O DF foi a primeira unidade da Federação a oferecer esse tratamento. Hoje, os pacientes que chegam ao ambulatório do Hemocentro — após serem encaminhados por unidades de saúde — têm à disposição uma equipe multiprofissional composta por médicos, enfermeiros, farmacêuticos, odontólogos, fisioterapeutas, psicólogos e assistentes sociais.

Para facilitar a vida dos pacientes, essa equipe também dá orientações de como fazer o procedimento em casa. Assim, eles podem reduzir as idas ao local, tendo que ir apenas para retirar a medicação — em alguns casos, o Hemocentro faz até a entrega a domicílio, dentro de um limite de 100 km.

Melina Swain explica que os pacientes podem pegar a medicação no Hemocentro e fazer a aplicação em casa mesmo

“Os pacientes com hemofilia A [deficiência nos fatores de coagulação VIII], por exemplo, tomam medicamento na veia, em média, em dias alternados. Os pacientes com hemofilia B [deficiência nos fatores de coagulação IX] têm que tomar duas ou três vezes por semana. Então é um tratamento que requer muita disciplina e muita vontade porque às vezes a gente esquece de tomar um comprimido, imagina tomar uma injeção na veia. Isso é uma conduta na no mundo inteiro, não é diferente no Brasil, que a gente capacita essas famílias para elas fazerem o tratamento em casa”, apontou a diretora.

O mineiro Marcos Rodrigues veio se tratar em Brasília em busca de uma qualidade de vida maior

As mudanças no tratamento foram um alívio para o digitador Marcos Rodrigues. Nascido em Minas Gerais, ele descobriu a doença em 1986, aos 6 anos. “Tive que vir para Brasília e ficar aqui para continuar o tratamento e ter mais qualidade de vida. O tratamento era muito complexo. Os mais novos não têm sequelas, mas os mais antigos têm várias sequelas, eu fiquei com artrose no joelho e no cotovelo”, contou. “Hoje em dia tem essa facilidade de estar levando para casa, de mês em mês, e tem várias pessoas que acompanham. Venho buscar e eu mesmo faço a aplicação.”

Outras doenças

A hemofilia é uma doença congênita, ou seja, vem desde o nascimento e, hoje, costuma ser diagnosticada aos 6 meses de vida. Apesar de também acometer mulheres, é muito mais comum em homens. O que não quer dizer, porém, que elas estão imunes às coagulopatias. “Também tem a doença Von Willebrand que é muito comum na mulher e que gera muito sangramento”, pontua Melina.

O ambulatório do Hemocentro está apto a tratar de todas essas doenças. Hoje, são 910 pacientes cadastrados — sendo 313 hemofílicos. O atendimento é gratuito, mediante agendamento, que pode ser feito no próprio local ou pelo WhatsApp (61) 99140-0173.

Ana Paula Oliveira

Jornalista formada em Brasília tendo a Capital Federal como principal cenário de atuação nos segmentos de revista, internet, jornalismo impresso e assessoria de imprensa. Infraero, Engenho Comunicação, Portal Fato Online e Câmara em Pauta, Revista BNC, Assessoria de Comunicação do Sesc-DF, Empresa Brasil de Comunicação (EBC), Rádio Nacional da Amazônia e Jornal GuaráHOJE/Cidades são algumas das empresas nas quais teve a oportunidade de trabalhar com alguns dos renomados nomes do jornalismo no Brasil, e não perdeu nenhuma chance de aprender com esses profissionais. Na televisão, atuou na TV local de Patos de Minas em 2017, além de experiências acadêmicas. Ana Paula Oliveira nasceu em Bonfinópolis de Minas e foi morar em Brasília aos 14 anos e retorna à cidade natal em 2018. Durante os 20 anos em que passou na capital, a bonfinopolitana não desperdiçou as chances de crescer como pessoa e também como profissional, com garra e determinação. Além disso, conquistou algo não menos fundamental na sua caminhada: amigos. Isso mesmo. Para a jornalista não ter verdadeiros amigos significa ter uma vida vazia. E, com certeza, esse é um dos seus objetivos, fazer novos amigos nessa nova jornada da vida.

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