Esta quinta-feira (17) é marcada pelo Dia Mundial da Hemofilia. A data foi criada para aumentar a conscientização sobre a doença, que afeta a coagulação do sangue. O Distrito Federal conta com um centro de referência para tratamento da enfermidade, o ambulatório de coagulopatias hereditárias, da Fundação Hemocentro de Brasília (FHB).
“Hemofilia é uma coagulopatia, condição que altera a coagulação do paciente. Então, o paciente fica com mais facilidade de ter sangramento e eles demoram mais tempo para controlar o sangramento”, explicou a médica hematopediatra Melina Swain, diretora de ambulatórios da FHB.
“Os sangramentos podem acontecer em qualquer local do corpo, mas 80% deles são nas articulações e nos músculos e são profundos, não são superficiais. Isso é muito complicado porque toda vez que a gente tem um sangramento dentro da articulação, esse sangue vai fazendo alterações dentro da articulação, levando a diversos problemas que causam dor crônica e muitas outras coisas que comprometem a qualidade de vida desses pacientes”, acrescentou.
Nos últimos anos, a medicina avançou e chegou ao Brasil uma profilaxia para evitar que isso atinja os pacientes diagnosticados. O DF foi a primeira unidade da Federação a oferecer esse tratamento. Hoje, os pacientes que chegam ao ambulatório do Hemocentro — após serem encaminhados por unidades de saúde — têm à disposição uma equipe multiprofissional composta por médicos, enfermeiros, farmacêuticos, odontólogos, fisioterapeutas, psicólogos e assistentes sociais.
Para facilitar a vida dos pacientes, essa equipe também dá orientações de como fazer o procedimento em casa. Assim, eles podem reduzir as idas ao local, tendo que ir apenas para retirar a medicação — em alguns casos, o Hemocentro faz até a entrega a domicílio, dentro de um limite de 100 km.
“Os pacientes com hemofilia A [deficiência nos fatores de coagulação VIII], por exemplo, tomam medicamento na veia, em média, em dias alternados. Os pacientes com hemofilia B [deficiência nos fatores de coagulação IX] têm que tomar duas ou três vezes por semana. Então é um tratamento que requer muita disciplina e muita vontade porque às vezes a gente esquece de tomar um comprimido, imagina tomar uma injeção na veia. Isso é uma conduta na no mundo inteiro, não é diferente no Brasil, que a gente capacita essas famílias para elas fazerem o tratamento em casa”, apontou a diretora.
As mudanças no tratamento foram um alívio para o digitador Marcos Rodrigues. Nascido em Minas Gerais, ele descobriu a doença em 1986, aos 6 anos. “Tive que vir para Brasília e ficar aqui para continuar o tratamento e ter mais qualidade de vida. O tratamento era muito complexo. Os mais novos não têm sequelas, mas os mais antigos têm várias sequelas, eu fiquei com artrose no joelho e no cotovelo”, contou. “Hoje em dia tem essa facilidade de estar levando para casa, de mês em mês, e tem várias pessoas que acompanham. Venho buscar e eu mesmo faço a aplicação.”
Outras doenças
A hemofilia é uma doença congênita, ou seja, vem desde o nascimento e, hoje, costuma ser diagnosticada aos 6 meses de vida. Apesar de também acometer mulheres, é muito mais comum em homens. O que não quer dizer, porém, que elas estão imunes às coagulopatias. “Também tem a doença Von Willebrand que é muito comum na mulher e que gera muito sangramento”, pontua Melina.
O ambulatório do Hemocentro está apto a tratar de todas essas doenças. Hoje, são 910 pacientes cadastrados — sendo 313 hemofílicos. O atendimento é gratuito, mediante agendamento, que pode ser feito no próprio local ou pelo WhatsApp (61) 99140-0173.
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